Há doenças que afectam um pequeno número de pessoas.São as chamadas doenças raras ou orfãs.
Consideram-se doenças raras as que afectam numa prevalência de inferior a 5 em 10000.
estima-se que existam entre 5 000 e 8 000 doenças raras diferentes afectando, no seu conjunto, entre 6 a 8% da população portuguesa.
Quando nasce uma cxriança em que há uma suspeita, o médico deve pedir um diagnóstico a um centro de genética, enviando o DNA para ser analisado, pois a maioria das doenças raras (80%) tem subjacente uma alteração genética. A FEDRA-Federação de Doenças Raras de Portugal nasceu para dar voz às inúneras associações de doentes com patologias raras.
Portal da organização europeia - http://www.eurordis.org/
Portal Internacional - http://www.orpha.net/
Portal Português de doenças mentais e raras - http://www.rarissimas.pt/
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