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sábado, fevereiro 28, 2009

28 FEVº- DIA EUROPEU DAS DOENÇAS RARAS


Há doenças que afectam um pequeno número de pessoas.São as chamadas doenças raras ou orfãs.


Consideram-se doenças raras as que afectam numa prevalência de inferior a 5 em 10000.

estima-se que existam entre 5 000 e 8 000 doenças raras diferentes afectando, no seu conjunto, entre 6 a 8% da população portuguesa.

Quando nasce uma cxriança em que há uma suspeita, o médico deve pedir um diagnóstico a um centro de genética, enviando o DNA para ser analisado, pois a maioria das doenças raras (80%) tem subjacente uma alteração genética. A FEDRA-Federação de Doenças Raras de Portugal nasceu para dar voz às inúneras associações de doentes com patologias raras.

Portal da organização europeia - http://www.eurordis.org/

Portal Internacional - http://www.orpha.net/

Portal Português de doenças mentais e raras - http://www.rarissimas.pt/

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